Jump to content
  • Similar Content

    • By Newman
      Zwykło mówić się, że polska ochrona zdrowia jest daleko w tyle za "zachodnią". Czy to czasem nie krzywdząca opinia? Rzeczpospolita Polska aspiruje wszak do członkostwa w G20, grupie najpotężniejszych mocarstw świata. Wskaźniki finansowe, dotyczące jakości i dostępności usług medycznych oraz obrazujące efekty leczenia w kraju Lecha nie pozostawiają jednak złudzeń. Jesteśmy w ogonie cywilizowanego świata. Poniżej spróbujemy wyjaśnić czym różni się leczenie nowotworów złośliwych w Polsce w odniesieniu do krajów rozwiniętych.
      Jakie są fakty?
      Co do zachorowalności na nowotwory i odsetku osób, które umierają z powodu nowotworów złośliwych mówią polskie oficjalne statystyki dostępnie w Krajowym Rejestrze Nowotworów (KRN)?
      Zapadalność na nowotwory złośliwe jest niższa niż średnia unijna. Dane rejestru polskiego i OECD za lata 2012/13 są nieznacznie rozbieżne co do liczb, ale zgodne w zasadniczych kwestiach. Na świecie jest prosta zależność - im bardziej kraj jest zapóźniony cywilizacyjnie, tym mniej ma chorób cywilizacyjnych. W krajach środkowej Afryki czy Europy Wschodniej zapadalność na nowotwory jest znacznie - nawet kilkakrotnie - niższa w porównaniu z najlepiej rozwiniętymi.
      Niestety w parze z powyższym idzie kilka innych negatywnych onkologicznych zjawisk - w słabo rozwiniętych krajach nowotwory złośliwe są rozpoznawane w wyższych stadiach, często nieuleczalnych, pacjenci mają niższy dostęp do terapii, a niski status socjoekonomiczny wpływa na wyższą częstość zgonów z innych przyczyn (zakaźnych, sercowo-naczyniowych).


      Aby pokazać "polskie niedomaganie" trafną i nieco wstydliwą ilustracją jest powyższy, oznaczony czerwoną strzałką diagram dotyczący umieralności (błędnie zamieniono w nim kolory szary i pomarańczowy) dostępny na stronie Krajowego Rejestru Nowotworów, który do dnia publikacji tego artykułu nie został skorygowany, pomimo wysłanego przeze mnie 30.07.2019 e-maila z prośbą o poprawkę i telefonu wykonanego 2 mies później.
      W odróżnieniu od zapadalności - umieralność na nowotwory złośliwe w Polsce jest wyższa od średniej unijnej. W 2012 roku Polska była na niechlubnym podium - trzecim miejscu po Węgrzech i Chorwacji pod względem liczby pacjentów umierających z powodu nowotworu.

      Pytanie dlaczego jest tak źle? Na szereg nurtujących nas pytań odpowiedź znajdziemy w aktualnej literaturze faktu: źródłem wiedzy były dla mnie statystyki polskie i europejskie, raport Najwyższej Izby Kontroli "Dostępność i efekty leczenia nowotworów" z 30.01.2018 i aktualny "Oncoindex" fundacji Alivia z 16.05.2019, który corocznie monitoruje dostępność terapii onkologicznych w PL na tle świata.
      1. Polacy są słabo wyedukowani zdrowotnie. Wiedza na temat przyczyn nowotworów i sposobów zapobiegania jest co najmniej niska. Jeśli przysłowiowy "Stanisław z Łodzi" kojarzy papierosy z rakiem płuca, to może już nie wiedzieć, że do najważniejszych przyczyn występowania nowotworów złośliwych należy całościowo "nowotworowy styl życia": brak aktywności fizycznej, nadwaga i otyłość, regularne spożywanie alkoholu, nadmiar mięsa w diecie, niedobór warzyw i owoców w diecie, nadmierne spożycie produktów wysoko przetworzonych, niskiej jakości lub zepsutych, nadmierne opalanie, brak stosowania kremów z filtrem UV, zakażenia przenoszone m.in. drogą płciową (HPV, HIV, wirusowe zapalenia wątroby), bagatelizowanie stanów przednowotworowych (zmiany w przyzębiu, znamiona skórne, polipy przewodu pokarmowego). Tak zwana profilaktyka pierwotna jest polską piętą achillesową. Programy edukacyjne mają niską skuteczność, pokolenie 60+ jest nauczone unikania tematu i słynnego zdania "Na coś trzeba umrzeć" i uczy często tego samego swoje dzieci - pokolenie 500+. Państwo jest w tej kwestii tak dalece nieskuteczne, że nawet prywatne firmy rozpoczynają lifestylowe kampanie (patrz dr Jarosz w Lidlu). Niektóre osoby publicznie powątpiewają w rolę smogu, który wraz z innymi formami zanieczyszczenia powietrza i substancjami toksycznymi w otoczeniu (azbest, radon, metale ciężkie, tworzywa sztuczne) stanowi środowiskowy czynnik ryzyka zachorowania.
      Prawdopodobne obecni kilkulatkowie będą mieli większą wiedzę i unikniemy dziesiątek zachorowań na raka płuca, żołądka czy nerki, ale trochę szkoda rodziców...
      2. Polacy niechętnie zgłaszają się na badania przesiewowe. Dostępność do mammografii, cytologii, kolonoskopii czy urologa może nie zachwyca, ale nie jest najgorsza. Prawdziwy dramat jest ze zgłaszalnością. Najlepiej wypada mammografia, którą wykonuje (tylko/aż?) 42% zaproszonych kobiet. Przyznasz Czytelniczko i Czytelniku, że usłyszeliście już kiedyś od kogoś: "Nie idę, bo jeszcze mi coś znajdą" i prawdopodobnie naszła Was refleksja, że jest to konstatacja kompletnie bez sensu. Właśnie po to są badania skryningowe czyli przesiewowe, aby wykryć uleczalną chorobę na etapie, kiedy jest uleczalna.
      Czy Polacy nie wierzą w uleczalność raka i innych nowotworów złośliwych? To już osobna kwestia. Na szczęście coraz częściej ludzie w mediach "chorują na raka", a niekoniecznie "umierają na raka", a za lat kilka będą liczniej reprezentowani ci, którzy "pokonali raka". Wiele przed nami wiele edukacji i wody w Wiśle do upłynięcia.
      3. Na profilaktykę i wczesne wykrywanie politycy przeznaczają nieproporcjonalnie mniejsze środki niż kraje o wyższym PKB oraz brak jest metod oceny efektywności tych wydatków. Dobrym przykładem jest "ustawa antynikotynowa" i Program Ograniczania Zdrowotnych Następstw Palenia Tytoniu (POZNPT), który finansują sami palacze. Nikt nie wie, czy jeśli przeznaczymy na walkę z nikotynizmem dodatkowy miliard złotych, to ocalimy dodatkowe 100 osób, 1000 czy 10000. A można to policzyć. Około 0,5% akcyzy ze sprzedaży papierosów jest kierowane na walkę z nałogiem. Osobiście uważam to za absurd. A rzucanie palenia w Polsce, która jest w pierwszej piątce największych producentów tytoniu w UE oraz drugim w Europie producentem papierosów i wyrobów tytoniowych wciąż polskim politykom wydaje się nieopłacalne i szkodliwe dla budżetu. Szczęśliwie produkcja spada, konsumpcja też, co wpisuje się w światowy trend, ale rozwiązania antynikotynowe w PL wydają się wciąż "importowane", a nie dostosowane do polskich realiów. Brakuje poradni antynikotynowych, fajnej edukacji w szkołach, egzekwowania zakazów palenia w miejscach publicznych, przykład z góry jest średni (Wisława Szymborska, Beata Tyszkiewicz, prezydent Duda ponoć rzucił). Naszym wartym odnotowania polskim osiągnięciem, z którego możemy być dumni (i piszę to bez ironii) jest słynny plakat Andrzeja Pągowskiego "Papierosy są do dupy".
      Jeśli ktoś ma wątpliwości co do tego czy dużo wydajemy na zdrowie jako państwo, proszę wpisać w wyszukiwarkę hasło "6,8% PKB".
      4. Polscy lekarze za rzadko badają pacjentów - dotyczy to zarówno wywiadu i badania fizykalnego, jak i kierowania na badania dodatkowe w uzasadnionych sytuacjach. Nie jest to moja własna opinia. Raport NIK przynajmniej w zakresie badania fizykalnego piersi czy per rectum w przychodniach POZ wskazuje na rzadkie użycie tych "zaawansowanych metod diagnostycznych" w grupie docelowej 45-55 lat. Nie wiem, czy trzeba mieć specjalizację z urologii czy chirurgii, by zbadać palcem przez odbyt. Co więcej, wśród lekarzy różnych specjalności daje się zaobserwować niepokojący trend "tunelowego" zamiast holistycznego spojrzenia na pacjenta: np. jestem ginekologiem, badam ginekologicznie, czasem sprawdzam zdrowie piersi, ale już brzucha nie dotykam i nie osłuchuję serca czy płuc, nie badam węzłów. Takie podejście wielu z nas jest szkodliwe, szczególnie dla pacjentów mniej świadomych zdrowotnie. Oczywiście przyczyną tego stanu rzeczy nie jest zła wola środowiska medycznego - najczęściej za pobieżność odpowiedzialny jest pośpiech i błędy w organizacji systemu ochrony zdrowia - wiele jest do poprawy.
      5. Proces diagnostyczny w onkologii trwa wciąż za długo. To się zmienia, ale zbyt wolno. Wprowadzenie pakietu DILO z tzw. zieloną kartą, czyli skierowaniem do szybkiej diagnostyki i obowiązkowym konsylium pozwoliło pomóc tym grupom pacjentów, którzy albo czekaliby zbyt długo na termin TK, MR czy operacji, albo byliby bez wielospecjalistycznego konsylium kwalifikowani do nieoptymalnego leczenia (np. sama operacja żołądka bez wstępnej chemioterapii, leczenie raka płuca sekwencyjne zamiast jednoczasowego). Ale za rogiem mamy kolejne dwie duże przeszkody nie do przejścia:
      a. specjalistyczne badania obrazowe wykonać łatwo, ale dramatycznie brakuje lekarzy specjalistów radiologii i diagnostyki obrazowej, którzy mogliby je szybko, ale starannie opisać,
      b. finansowanie patomorfologii jest patologicznie niskie, badanie wycinków z biopsji i całych wyciętych guzów w ogóle nie istnieje w publicznym systemie finansowanym przez NFZ, a lekarzy specjalistów patomorfologów, od których zależy prawidłowa diagnoza jest dramatycznie mało i to jeszcze ze średnią wieku 56+; dodatkowo Polska kompletnie nie jest gotowa na cały nawał badań genetycznych i molekularnych, które są obecnie przepustką do coraz większej liczby leków celowanych.

      6. Dostępność do leków onkologicznych i nowoczesnych metod terapii onkologicznej jest wciąż na dramatycznie niskim poziomie. Tutaj bardzo szczegółowo sprawę monitoruje Alivia w "Oncoindex". Oncoindex może mieć wartość od -100 do 0. Wartość -100 oznacza, że pacjenci nie mają dostępu do żadnego z leków zarejestrowanych w Europie od roku 2004, a wartość zero to sytuacja, w której każdy pacjent może być leczony zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Można się zatem dowiedzieć, że na wrzesień 2019 wskaźnik dostępności leków onkologicznych w Polsce wynosi -70, co oznacza, że więcej leków, w poszczególnych wskazaniach jest  nierefundowanych niż refundowanych pomimo, że zalecają je w terapii towarzystwa naukowe. Gorzej jest w guzach litych (raki, mięsaki, czerniaki) (-71), lepiej w hematoonkologii (białaczki, chłoniaki) (-55). Najlepiej leczymy raka gruczołu krokowego (-30), a najgorzej chłoniaka grudkowego i raka pęcherza (-100)! A indeks nie uwzględnia wszystkich nowotworów, tylko najczęstsze.
      Dlaczego jest jak jest? Po pierwsze, drugie i trzecie - kasa. Niskie państwowe nakłady na ochronę zdrowia w Polsce nie pokrywają ogromnych kosztów refundacji niektórych rodzajów chemioterapii, wielu leków celowanych, większości leków immunokompetentnych, nie mówiąc już o takich finansowych "godzillach" jak terapie personalizowane np. CAR-T. Po czwarte co miesiąc na świecie i w Europie rejestruje się nowe leki i nowe wskazania już stosowanych leków, co sprawia, że nawet bogatszy Zachód zastanawia się skąd wziąć na to środki. Po piąte proces "przyjęcia do wiadomości", że na świecie jakaś terapia jest uznana za skuteczną i wartą zainwestowania publicznych środków trwa w Polsce średnio około 460 dni! Po szóste najnowocześniej leczy się tam, gdzie prowadzone są badania kliniczne. W Polsce absolutna większość badań jest "importowana" - polscy lekarze prowadzą je na zlecenie i za pieniądze firm z USA, Niemiec, Szwajcarii, Francji, więc profity z wprowadzenia przełomowego leku na rynek czerpią prywatne firmy płacące podatki na Zachodzie. Ośrodki badań medycznych w Europie tworzą i prowadzą też tzw. niekomercyjne badania kliniczne, aby lepiej wykorzystać metody które już są. Ale że nie ma w Polsce kultury współpracy między ośrodkami akademickimi, a raczej dominuje konkurencja, to polsko-polskie i polsko-europejskie duże badania niekomercyjne w onkologii można liczyć na palcach.
      Co więcej poza farmakoterapią wiele metod leczniczych związanych z radioterapią (terapia protonowa) czy chirurgią (robot da Vinci) nie jest finansowane ze środków publicznych, albo jest w skali homeopatycznej.
      Jeśli więc ktoś jeszcze sądzi, że onkolodzy w Polsce leczą pacjentów z rakiem według aktualnej wiedzy medycznej to mówię jasno: nie! Czy to wina lekarzy? Nie.
      7. Dostęp do rehabilitacji osób z chorobą nowotworową jest niedostateczny. Raport NIK wskazuje, że średni rzeczywisty czas oczekiwania na rehabilitację leczniczą dla przypadków pilnych i stabilnych (stan na koniec 2016) wypada drastycznie źle. Np. w przypadkach pilnych na przyjęcie do oddziału rehabilitacji narządu ruchu czekało się średnio 5... miesięcy. W onkologii dodatkowo sprawę komplikuje fakt, że zapyziałe przesądy dotyczące wpływu fizjoterapii na ryzyko wznowy, które nie odnajdują odzwierciedlenia w faktach mają wpływ na częste odmowy kierowania osób wyleczonych z nowotworu na turnusy uzdrowiskowe czy zabiegi rehabilitacyjne. Ten dramat dzieje się w większości polskich POZ i co gorsza ma umocowanie w przepisach i niektórych zaleceniach. Niski jest też poziom rehabilitacji społecznej - zbyt mało pacjentów korzysta ze wsparcia stowarzyszeń chorych i ozdrowieńców tj. amazonki, gladiatorzy, sowie oczy. Tutaj chlubnym wyjątkiem (jak we wszystkich dziedzinach polskiej onkologii) są dzieci po leczeniu onkologicznym.
      8. Opieka paliatywna i hospicyjna wciąż jest niedostępna w pewnych rejonach Polski. Problem dotyczy nie tylko fizycznej bliskości lekarzy medycyny paliatywnej, ale i oczekiwania na miejsca w hospicjach stacjonarnych w uzasadnionych przypadkach, gdzie połowa pacjentów po prostu nie dożywa dnia przyjęcia.
      9. Nie wiemy jak leczymy. Nie ma w Polsce żadnej ustalonej metody, aby sprawdzić które centrum onkologii lepiej leczy np. raka jelita grubego. Ocena jakości i efektywności opiera się na przypuszczeniach, opiniach i sprawozdawaniu procedur do NFZ. Nawet opinie pacjentów nie są w żaden sposób oficjalnie zbierane, aby móc porównać chociażby jakość obsługi. Ten wstydliwy proceder trwa w najlepsze, bo próby centralnego ustalenia metod oceny jakości rozbijają się wciąż o indywidualne ambicje dyrektorów i ordynatorów, rozgrywki między konsultantami onkologii i przekonanie o talencie własnym u części profesorów. Ponadto elektroniczne bazy danych dotyczące samego leczenia (NFZ) i efektów populacyjnych (KRN) są niezależne i utrudniają postawienie prostych wniosków.
      10. Po dziesiąte, ale w mojej ocenie najważniejsze: brakuje nam kadr. Nie pomoże wydanie nawet miliarda złotych w rok - tutaj potrzebne jest skoordynowane działanie polityków nastawione nie na kadencję, ale na dziesięciolecia. Niedobór i niepokojący średni wiek wymienianych już patomorfologów, radiologów, onkologów klinicznych, radioterapeutów, hematologów czy chirurgów to jedno, ale brakuje nam przecież wszystkich "ogniw" łańcucha onkologii: pielęgniarek, fizjoterapeutów, dietetyków, psychologów, rejestratorek, sekretarek medycznych, a szpitali nie stać nawet na własne kucharki. Zamykanie kolejnych oddziałów szpitalnych i całych jednostek jest dobitnym dowodem na zapaść kadrową. Działania Porozumienia Rezydentów OZZL i Porozumienia Zawodów Medycznych wciąż są nakierowane na zmianę myślenia polityków o ochronie zdrowia. Niestety Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016-2024 możemy bardziej rozpatrywać w kategoriach pobożnych życzeń niż realnych zmian, bo na wszystko nie ma zagwarantowanych środków. Cytat: "Planowane nakłady z budżetu państwa na realizację działań przewidzianych w ramach  Programu nie mogą być w poszczególnych latach wyższe niż 250 000 000 zł". Czyli jakie są/będą? Nie ma minimum.
      Podsumowując, na marny efekt składa się szereg niedociągnięć: w zakresie profilaktyki pierwotnej, profilaktyki wtórnej, diagnostyki i leczenia onkologicznego, a nad tym złej koordynacji. Mamy ogromne pole do poprawy i ogromną polityczną niemoc. Czy zmieni to najbliższa dekada?
      Polecam szczególnie lekturę raportu NIK, który w syntetyczny sposób nazywa problemy i wskazuje sposoby ich rozwiązywania.
      lek. Mateusz Malik, specjalista onkologii klinicznej
      KRN: http://onkologia.org.pl/nowotwory-zlosliwe-ogolem-2/#e EUROSTAT: https://ec.europa.eu/eurostat ECIS - European Cancer Information System: https://ecis.jrc.ec.europa.eu/index.php Raport NIK: https://www.nik.gov.pl/plik/id,15932,vp,18449.pdf ONCOINDEX: https://oncoindex.org/ Wywiad z twórcami Oncoindexu Alivia: http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,152121,18332706,30-tysiecy-polakow-umiera-co-roku-na-raka-mimo-ze-mogliby-zyc.html#TRrelSST OPEN: http://www.open.poznan.pl/epidemiologia-nowotworow-mapy Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016-2024: https://www.gov.pl/web/zdrowie/narodowy-program-zwalczania-chorob-nowotworowych-na-lata-2016-2024 Zobacz inne artykuły z serii: A.B.C. ONKOLOGII

    • By dr Mateusz Palczewski
      Ciekawiej brzmi sformułowanie "przeszczep głowy", jednak jeśli do podobnego zabiegu miało by dojść, to tak na prawdę byłby to przeszczep ciała. W 2017 roku pisaliśmy o planowanym przez włoskiego neurochirurga dr Canavero wykonaniu takiego zabiegu. Do operacji kandydował Valery Spiridonov, chorujący na SMA (rdzeniowy zanik mieśni, typ I - choroba Werdniga-Hoffmana) - ten jednak zmienił zdanie. Pan Siridonov ożenił się, został ojcem i prowadzi własną firmę. Nie zamierza pozostawiać swojej rodziny bez jego uwagi, nawet na kilka miesięcy. Można więc odnieść wrażenie, że na znaczącą i wystarczającą poprawę jakości życia zdołały na Pana Valeriego wpłynąć właśnie te pozytywne wydarzenia.
      Warto dodać, że dotychczasowe doniesienia o próbach przeszczepów ciała u małp, psów i myszy kończyły się niepowodzeniem i zgonami, a osoby, które miały do czynienia z tymi doświadczeniami twierdziły, że to co się wydarzało to było złem, horrorem, ogromnym cierpieniem czy wręcz było gorsze od śmierci.
      Ciężko wyobrazić sobie taki zabieg, w erze, gdy nie umiemy przywracać czynności rdzenia kręgowego po jego poprzecznym przerwaniu np. w wyniku urazów. Kontrowersji i trudności jest cała lista.
      Zapraszam do materiałów wideo, w których wypowiada się pierwszy, niedoszły kandydat:
      Wypowiedź z 2016 - Spiridonov zdecydowany na operację
      Wypowiedź aktualna
      https://www.dailymail.co.uk/news/article-6901981/Russian-says-wont-worlds-head-transplant-patient-parental-duties.html?ito=social-facebook
    • By Newman
      W dniach 5-6 kwietnia 2019 r. w Warszawie odbyła się VII Konferencja Naukowa Czasopisma "Nowotwory. Journal of Oncology" pt. Debaty Onkologiczne. Zjazd był przede wszystkim areną medycznych dyskusji nad najbardziej kontrowersyjnymi zagadnieniami współczesnej onkologii takimi jak postępowanie lecznicze u pacjentek z potrójnie negatywnym rakiem piersi, wiarygodność predykcyjna biomarkerów w immunoterapii czy długość uzupełniającej chemioterapii u pacjentów po operacji raka jelita grubego z czynnikami ryzyka. Ale wśród tematów znalazło się także wiele takich, które wykraczają poza mury ośrodków onkologicznych i mogą być interesujące dla ogółu polskiego społeczeństwa.
      Należy tu wspomnieć o szeroko dyskutowanej roli medycznej marihuany w leczeniu wspomagającym, kontrowersjach wokół szkodliwości e-papierosów i podgrzewaczy tytoniu czy modnym temacie badań przesiewowych w kierunku raka płuca u palaczy niskodawkową tomografią klatki piersiowej. Nie zabrakło rozmowy na temat mitów o leczeniu onkologicznym dotyczących przyczyn nowotworów oraz ich leczenia konwencjonalnego i niekonwencjonalnego. Ta debata, utrzymana w humorystyczno-refleksyjnym klimacie, okazała się strzałem w dziesiątkę i dała zgromadzonym onkologom szansę do zastanowienia w jakim stopniu brak lekarskiej komunikacji z pacjentami i wynikający z niej brak zaufania odpowiadają w ostatnich latach za dynamiczny rozwój rakowej szarlatanerii i onko-biznesu żerującego na ciężko chorych.
      Osobna debata poświęcona została Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), której pilotaż jest już realizowany przez Ministerstwo Zdrowia w kilku województwach. Sieć chwalona za próbę wdrożenia korzystnych dla polskich pacjentów powiązań pomiędzy większymi i mniejszymi ośrodkami onkologicznymi w danym rejonie jest jednocześnie ostro krytykowana przez wielu prominentnych onkologów za brak zaplanowanej wiarygodnej, merytorycznej i naukowej oceny swojej efektywności, ponieważ nie powołano eksperckiej instytucji kontrolnej. Wyniki leczenia pacjentów leczonych w KSO będą więc oceniane w sposób stronniczy, gdyż analizą mają zajmować współautorzy całego projektu. Lekarze licznie obecni na sali plenarnej zwracali uwagę na to, że ogromne środki przeznaczone na program mogą zostać "utopione" w wątpliwym projekcie, a nie będzie żadnej rozsądnej metody oceny koszt-efektywność.
      Zarówno ta, jak i pozostałe debaty miały interaktywny charakter i umożliwiały wszystkim uczestnikom oddanie głosu ZA lub PRZECIW.
      Na koniec organizatorzy przygotowani wyjątkowy plebiscyt pt. Największe absurdy w polskiej onkologii. Głosy z całej Polski zbierano już od kilku miesięcy. W czasie obrad podsumowano je wszystkie i poprzez głosowanie uczestnicy wskazali jeden. Część z wymienionych poniżej problemów to zasługa politycznej niemocy i dysfunkcyjnego systemu ochrony zdrowia w Polsce, wiele dotyczy złego prawa, ale praktycznie każdy jest powodem ogromnej frustracji całego środowiska. Trudno podchodzić do sprawy bez emocji, gdy na drodze do lepszej pomocy pacjentom z potencjalnie śmiertelną chorobą stoją przeszkody administracyjne i pułapki prawne.
      Największe absurdy w polskiej onkologii to między innymi:
      Krajowa Sieć Onkologiczna Utrudniony dostęp do zabiegów rehabilitacyjnych, szczególnie dla pacjentek po leczeniu raka piersi, gdy jest to wysoce zalecane i pomaga przyspieszyć powrót do życia społecznego Programy Lekowe NFZ, w ramach których finansowane są najdroższe leki (wymagają od lekarzy ogromnej biurokracji, zawierają konieczność wykonywania zbędnych badań laboratoryjnych, narzucają niekoniecznie medycznie uzasadnioną kolejność stosowania różnych leków i przede wszystkim ograniczają poprzez liczne wykluczenia dostęp pacjentom do wielu leków) A zwycięzcą okazał się absurd absurdów:
      Realizacja w Polsce zapisu artykułu 6. ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (Dz.U.2017.0.1318) o treści:
      Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej.
      Wszyscy uczestnicy zgodzili się, że prawo może i ma, ale państwo polskie za aktualną wiedzą medyczną nie nadąża.

      Mateusz Malik, lekarz
      Fragment ustawy pochodzi ze strony www.lexlege.pl
    • By Newman
      PALOMA, MONALEESA, MONARCH, HERA, SPARTAN, TRITON, MAGIC, CLEOPATRA, PICASSO...
      Ten zbiór brzmi jak akapit ze słownika dla miłośników krzyżówek? Może coś pomiędzy mitologią a historią sztuki? Bynajmniej. Są to skrócone nazwy poważnych badań klinicznych, które zmieniały standardy leczenia chorób układu krążenia czy nowotworów złośliwych!
      Akronim, czyli skrótowiec to słowo utworzone przez skrócenie wyrażenia składającego się z dwóch lub więcej słów, których nie literuje się, ale czyta, jakby były jednym wyrazem. W słowniku mamy wiele takich wyrażeń, takich jak KNF, Polmos, cepeen, NATO, laser czy PZKosz. W codziennej mowie są ich tysiące. A jak znalazły się w literaturze naukowej? Historia jest bardzo ciekawa...
      Domeną medycznych badań naukowych przez wieki były opisy przypadków. Na ich podstawie wysuwano śmiałe hipotezy i formułowano wnioski. Z biegiem czasu serie kazusów okazywały się niewystarczające, bo przebieg chorób i efekty ich leczenia nie były w wystarczającym stopniu powtarzalne, a zatem nie dawały mocnych, przekonywających dowodów. Spowodowało to rozwój statystyki w medycynie i dało impuls do badań obserwacyjnych, a szczególnie kohortowych. Stosowanie leków lub metod leczniczych jest dziś możliwe w medycynie wtedy, gdy dowiedzie się ich co najmniej takiej samej skuteczności jak metody uznanej za standardową, a gdy takiej nie ma - gdy wykaże się przewagę nad placebo. Złożoność badań naukowych jest związana zarówno z liczbą biorących w nich udział pacjentów, jak i rygorami metod statystycznych - powoduje to, że prace naukowe w dziedzinie medycyny to rozbudowane artykuły z dziesiątkami przypisów, tabel i wykresów. Ich przydługie tytuły po prostu nie mogą być przyjemną dla oka lekturą... A jeśli weźmiemy pod uwagę, że każde badanie kliniczne jest oznaczone złożonym numerem, którego nikt nie jest w stanie zapamiętać to szansa na atrakcyjny dla czytelnika przekaz spada do zera! Jak zatem przekazać całemu środowisku ważne wyniki badania skoro nikt nie będzie nawet wiedział jakiego tytułu szukać?
      I tu z pomocą przychodzi skrótowiec - wpadający w ucho, łatwy do powtórzenia, a najlepiej jeszcze kojarzący się pozytywnie. Choć pierwsze skróty zaczęto stosować w anglosaskiej literaturze w latach 70. XX wieku, to za swoisty przełom można uznać badanie Multiple Risk Factor Intervention Trial z 1981 roku - w skrócie MRFIT. Był to interwencyjny program badawczy, którego celem było zmniejszenie ryzyka zgonu z powodu choroby wieńcowej. Zatem potoczny "Mr Fit" stał się nie tylko mnemotechnicznym sposobem zapamiętania nazwy trialu, ale też tematycznie do niego nawiązywał.
      To właśnie kardiologia była w awangardzie nowej mody, a kolejnym krokiem było zastosowanie akronimów o patetycznych i historycznych konotacjach. Dobrym przykładem jest tu ISIS-1, gdzie egipska bogini Izyda stała się "patronką" atenololu podawanego pacjentom po zawale serca w dużym badaniu klinicznym First International Study of Infarct Survival Collaborative Group z lat 80. Dziś przykład akronimu ISIS nie jest może zbyt fartowny, ale kolejne niekontrowersyjne przykłady historycznych i mitologicznych skrótowców posypały się jak z rękawa. Badania ATHENA, PALLAS, TRITON czy PLATO, SOCRATES, ARISTOTLE pozwalały autorom uszczknąć nieco dodatkowej potęgi i prestiżu postaci z przeszłości.

      I tak w ciągu 30 lat tytuły badań klinicznych przeszły ewolucję od całkiem anonimowych, poprzez charakterystyczne inicjały czy homonimy, aż po dobrze rozpoznawalne neologizmy, których nie da się pomylić z niczym innym. Przybywało publikacji (w samej tylko kardiologii w roku 1992 ogłoszono około 250 dużych badań, a w roku 2002 już ponad 4100!), wiedza stawała się coraz mniej egalitarna. W krótkim czasie dla wszystkich naukowców i grup badawczych stało się jasne, że aby zyskać rozgłos i zainteresowanie trzeba dołączyć do tej słownej zabawy. Można śmiało mówić o akronimanii czy akronimofilii (pojęcia ukute przez wiodącego krytyka, prof. Tsung O. Cheng z Waszyngtonu). Macie państwo do dyspozycji nawet internetowy generator akronimów: http://acronymcreator.net/ (polecam spróbować!).
      Schody zaczęły się w erze internetowych wyszukiwarek, gdy okazało się, że na przykład pod skrótem HEART kryje się ponad 40 różnych badań, a takich przykładów jest więcej. Co gorsza niektóre potoczne wyrażenia i słowa używane jako akronimy (CURE, SMART) kompletnie nie dają się odnaleźć w PubMed czy Medline. Przy ogromnej liczbie badań skrótowce tworzono od pierwszych, czasem pierwszych dwóch liter wyrazów składających się na tytuł badania, potem używano litery ze środka. Zaczęło jednak przybywać nazw sztucznie rozbudowanych, sztukowanych na siłę czy akronimów akronimów (badanie AIMS, czyli APSAC International Mortality Study). Powstały też pseudoakronimy (np. The EINSTEIN Study), które miały tylko ładnie brzmieć, ale w ogóle nie odnosiły się do liter tytułu. Problemem stało się także używanie wyrazów kojarzonych pejoratywnie lub delikatnie mówiąc niestosownych. Zdarzają się, szczególnie w kardiologii, takie antynomie powagi, jak chociażby akronimy kulinarne (APRICOT, BIG-MAC, DISH, GUSTO, MOCHA, SALAD, SALT, TOAST), geograficzne (MIAMI, NEVADA, PARIS, SIAM, THAMES, TIBET) czy też z zacięciem romantycznym (CASANOVA, M-HEART, KISS).
      W 2014 roku w British Journal of Medicine grupa Duńczyków z typowym dla siebie poczuciem humoru opublikowała przewrotną pracę przeglądową SCIENTIFIC czyli "SearCh for humourIstic and Extravagant acroNyms and Thoroughly Inappropriate names For Important Clinical trials". Wskazali w niej algorytm, który za pomocą dwóch kryteriów:
      pozytywnego: BEAUTY = Boosting Elegant Acronyms Using a Tally Yardstick negatywnego: CHEATING = obsCure and awkHward usE of lettArs Trying to spell somethING ocenia punktowo jakość utworzonego akronimu. Punktów dostaje się za poprawne wykorzystanie liter czy zgodność powstałego skrótowca z daną dziedziną medycyny, a traci za obecność liter kompletnie niezwiązanych z tytułem pracy. Autorzy ze smutkiem konkludowali, że choć rośnie ilość akronimów od roku 2000 w dziedzinach takich jak kardiologia, pulmonologia czy endokrynologia, to ich jakość systematycznie spada. Wśród potworków odnaleźć m.in SU.FOL.OM3 (SUpplementation with FOLate, vitamins B-6 and B-12 and/or OMega-3 fatty acids and B-12 and/or OMega-3 fatty acids). Autorzy chwalą za to akronim badania 4D (Die Deutsche Diabetes Dialyse Studie).
      Inni autorzy zwrócili uwagę na to, że powszechnie stosowane nazwy badań klinicznych nie powinny tendencyjnie nawiązywać do potencjalnego pozytywnego skutku, ponieważ jest to rodzaj wywierania wpływu na pacjentów, którzy rozważają świadomą zgodę na udział. Wskazano takie akronimy jak ALIVE, CURE, HELP, IMPROVED, LIVE, MIRACL, RESCUE czy SAVED. Istnieje poważna obawa, że pacjent podświadomie chętniej zgodzi się na udział w badaniu "MIRRACLE", "HOPE" czy "LIFE" niż " DEATH" lub "DEVIL" (wszystkie nazwy autentyczne).
      W związku z dynamicznym rozwojem onkologii także ta dziedzina przeżywa akronimowy boom. Podczas gdy badania nad leczeniem raka z lat 90. pełnie były tajemniczych numerów, po roku 2000 zaczęły dominować skrótowce. Dalece niepełną ich listę z odniesieniami odnajdziemy tu. Obecnie każdy licząca się firma lub niekomercyjna grupa badawcza tworzy wpadające w ucho nazwy dla swoich triali, co faktycznie usprawnia komunikację na onkologicznych zjazdach, ułatwia naukę, a nawet zachęca do daleko idącej mnemotechniki: już na kilku konferencjach byłem świadkiem, jak prelegent przedstawiał wyniki badań trzech głównych leków z grupy inhibitorów cyklin CDK4/6 w formie... obrazków! Czy jest lepszy sposób, by wspomnieć o badaniach PALOMA, MONALEESA i MONARCH niż grafiką w stylu poniższej?

      W artykule korzystałem z interesującego tekstu Christophera Labos The Alphabet Soup of Clinical Trial Acronyms.
      Mateusz Malik, lekarz
      Źródła:
      Christopher Labos, MD CM, MSc. The Alphabet Soup of Clinical Trial Acronyms. ACRONYM: an Albeit Cool but Really Obtuse Naming strategY for Medical studies https://www.medscape.com/viewarticle/857543 Multiple risk factor intervention trial. Risk factor changes and mortality results. Multiple Risk Factor Intervention Trial Research Group. JAMA 1982 https://www.medscape.com/medline/abstract/7050440 SearCh for humourIstic and Extravagant acroNyms and Thoroughly Inappropriate names For Important Clinical trials (SCIENTIFIC): qualitative and quantitative systematic study, BMJ 2014 https://www.bmj.com/content/349/bmj.g7092 Orlowski JP, Christensen JA. The potentially coercive nature of some clinical research trial acronyms. Chest 2002;121:2023-8. Cheng T O. Acronymophilia. The exponential growth of the use of acronyms should be resisted (https://www.bmj.com/content/309/6956/683?ijkey=0ec7dae766b79a2d7b41eb1a36296b661c535187&keytype2=tf_ipsecsha) http://acronymcreator.net/
    • By Newman
      Szanowni Państwo,
      Już po raz czwarty mamy przyjemność zaprosić Was na Wrocławską Konferencję Ogólnopediatryczną.
      Wydarzenie kierujemy do studentów i lekarzy stażystów zainteresowanych pediatrią i chirurgią dziecięcą. Naszym celem jest poszerzanie wiedzy wśród młodych adeptów medycyny na temat tej szczególnej grupy pacjentów i wymiana doświadczeń z naszych prac badawczych.
      Konferencja odbędzie się w dniach 22-23 marca 2019 roku. Poświęcona jest tematyce ogólnopediatrycznej - obejmuje swoim zasięgiem neonatologię, pediatrię oraz chirurgię dziecięcą. Kierowana jest do studentów i lekarzy stażystów zainteresowanych ochroną zdrowia i życia najmłodszych.   Wstęp jest darmowy.
        Dzień pierwszy (piątek 22.03.), to część poświęcona warsztatom (technik laparoskopowych, szycia chirurgicznego, wkłuć podskórnych, USG i diagnostyki prenatalnej oraz ALS u dzieci.
      Dzień drugi (sobota 23.03.) skupia w sobie wykłady ekspertów oraz konkurs prac studentów z nagrodami książkowymi. Ten zaś będzie podzielony na część poświęconą pediatrii i osobno chirurgii dziecięcej, a każda z nich dodatkowo na tzw. prace duże oraz case report. Obowiązującym językiem jest język polski. W trakcie tego dnia przewidziane będą przerwy z zapewnionym cateringiem. Ten dzień skupiać nas będzie w budynku Biblioteki Głównej Uniwersytetu Medycznego przy ulicy Marcinkowskiego 2-6, 50-368 Wrocław.

      Link do wydarzenia w zdjęciach (kod QR obok):
      Serdecznie zachęcamy do udziału.
      Portal Lekarzy i Studentów Medycyny www.MedFor.me jest patronem medialnym wydarzenia.
×
×
  • Create New...

Important Information

By using this site, you agree to our Terms of Use.